Pågående GUCH-forskning vid SU/Östra

Forskningsansvarig: Mikael Dellborg

Samtliga projekt görs med Peter Eriksson som hel- eller delansvarig med hjälp av forskningskoordinatorerna Görel Hultsberg-Olsson och Helena Dellborg, Forskningsenheten Medicin, SU/Östra. Många av projekten förutsätter användning av vårt kvalitetsregister, SWEDCON, vilket Kerstin Lundblad ansvarar för.

 

1. Fysisk prestationsförmåga, fysisk aktivitet och träning hos vuxna med medfödda hjärtfel

Projektet drivs i samarbete med sjukgymnasterna Linda Ashman (doktorand) och Åsa Cider (huvudhandledare) vid SU. En första artikel är publicerad och en andra artikel om arbetskapacitet, fysisk aktivitetsnivå och livskvalitet föreligger i manuskriptform. Ur detta projekt kommer också analyser att publiceras av övriga GUCH-sjukgymnaster, Anna-Klara Zetterström, Klara Emanulsson Hummel och Linda Johansson.

 

2. Träning av GUCH-patienter. En studie av hemträning som leds från Umeå och Bengt Johansson och Camilla Sandberg. Lagom otränade patienter med GUCH-diagnos erbjuds deltagande i ett hemträningsprojekt med cykel. Sköts och hanteras praktiskt av våra GUCH-sjukgymnaster samt GUCH-läkaren Anders Magnusson

 

3. APPROACH-IS

En multinationell studie under ledning av Philip Moons, Leuven, Belgien, som också är gäst-professor vid GPCC, Centrum för personcentrerad vård, Göteborgs Universitet. GUCH-centrum, SU/Östra är koordinerande svenskt center och Malin Berghammer är svensk studiekoordinator. Studien omfattar enkäter angående livskvalitet och livsstil bl a. Även GUCH-mottagningen vid Karolinska och i Umeå deltar och sammanlagt beräknas 600 svenska patienter ingå i studien.

 

4. PCC-GUCH. Personcentrerad vård

Post doc-projekt för Malin Berghammer som disputerade 2012 på en avhandling om hälsorelaterad livskvalitet hos GUCH-patienter. Projektet har resulterat i flera publikationer inkl Malins avhandling. Inom ramen för ett stort anslag från GPCC leder Malin arbetet med att utveckla konceptet personcentrerad vård för GUCH-mottagning.

 

5. Persisterande foramen ovale, PFO/stroke

Projektet är doktorandprojekt för Naqibullah Mirzada och görs i samarbete med Per Ladenvall och Per-Olof Hansson. Långtidsresultaten efter kateterburen slutning av PFO värderas liksom den beslutsprocess med multidisciplinära konferenser som vi införde 2006 och som sköts och hanteras av Ingvor Mårtensson på GUCH. Vidare studeras livskvalitet efter kateterburen slutning liksom för de patienter där vi har föredragit en medicinsk behandling. Projektet har genererat flera artiklar och Naqibullah Mirzada kommer att disputera i december 2014 på detta material.

 

6. PFO sömnapnésyndrom, diagnostik, prognos, intervention

Post doc-projekt för Magnus Johansson, vilket värderar optimala tekniker för diagnostik av PFO, förekomst av samtidig sömnapnésyndrom hos patienter med PFO före och efter slutning. Drivs i samarbete med sömnforskare professor Jan Hedner. Inklusion i studien beräknas vara färdig i slutet av 2014.

 

7. Graviditet och förlossning hos vuxna kvinnor med medfödda hjärtfel

Doktorandprojekt som drivs av Eva Furenäs i samarbete med förlossningsenheten, SU/Östra och enheten för kardiovaskulär epidemiologi vid SU/Östra, prof Annika Rosengren. Två sammanställningar av resultaten av samtliga förlossningar som kvinnor med medfödda hjärtfel har genomgått vid SU/Östra sedan 1997 föreligger i manuskriptform.

 

8. ROPAC. Global registerstudie över graviditeter och förlossningar hos kvinnor med hjärtfel där SU/Östra liksom Lund och Uppsala deltar. Registret innehåller våren 2014 uppgifter om drygt 3100 förlossningar, målet är 5000 förlossningar vilket skulle ge en unikt stor databas och mycket värdefull information. Marie Jinesjö på GUCH sköter inmatningen.

 

9. Sekundära riskfaktorer hos GUCH-populationer, särskilt med inriktning på diabetes

Doktorandprojekt för Anna Björk, där vi studerar samtidig förekomst av diabetes såväl typ 1 som 2 hos vuxna med medfödda hjärtfel. En artikel föreligger inskickad för publikation och resultat från både typ 1- och typ 2-diabetes har presenterats vid nationella kongresser. Projektet drivs tillsammans med Nationella Diabetesregistret; Ann-Marie Svensson är bihandledare för Anna.

 

10. Livsstilsfaktorer, riskfaktorer och kärlstyrdhet hos patienter med koarktation

Projektet är doktorandprojekt för Maria Fedchenko och avser att studera hur livsstilsfaktorer påverkar risken för patienter med koarktation, liksom för patienter med andra GUCH-diagnoser, att utveckla sekundär sjuklighet främst kranskärlssjukdom. Projektet genomförs tillsammans med enheten för kardiovaskulär epidemiologi

 

11. Klaffstent och homograft i pulmonalisposition

Doktorandprojekt för Kristofer Skoglund som värderar korttidsresultat, effekt på arbetskapacitet, livskvalitet hos patienter som fått Melody-klaff liksom relation till tidigare homograft och homograftbyte. Effekten av homograftbyte på livskvalitet studeras liksom en analys av hela SWEDCON-materialet vad gäller hållbarheten hos homograft. Projektet sker i samarbete med Gunnar Svensson vid Thorax, SU samt Ulf Thilén och hans kollegor i Lund. Halvtidskontroll sker oktober 2014.

 

12. Långtidsresultat av ASD-slutning.

ST-projekt och planerat doktorandprojekt för Alexia Karagianni. Projektet jämför långtidsresultat av ASD-slutning med olika devicer, liksom jämförelser mellan kirurgisk och katetermässig ASD-slutning.

 

13. REDUCE

Randomiserad multicenterstudie av PFO-slutning med GSO-device och behandling med trombocythämmare jämfört med enbart medicinsk behandling med trombocythämmare till patienter med kryptogen stroke. Multinationell studie där samtliga svenska centra som gör PFO-slutning medverkar.

 

14. Stroke och GUCH

Med utgångspunkt från samkörning av flera register har skapats en unik databas med information från såväl sluten som öppen vård. Den är en del i samarbetet med kardiovaskulär epidemiologi och prof Annika Rosengren och utgör Zackarias Mandalenakis post doc-projekt och har resulterat i en poster och en publikation som finns i manuskriptform.

 

15. Transitionsprojektet

Projekt i samarbete med Eva-Lena Bratt på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus som avser att studera hur man bäst förbereder ungdomar för övergång till vuxensidan, liksom hur vården bäst bör struktureras för att göra att så få unga personer med medfött hjärtfel som möjligt tappas bort under överföringen till vuxensidan. Dr Anders Magnusson på GUCH medverkar i detta projekt.

 

16. Diagnostik av rest-re koarctation. Projektet syftar till att ta fram bättre kriterier för bedömning av MR, kliniska faktorer och ultraljud avseende förekomst av signifikant koarktation och ev behov av kateteråtgärd och görs i samarbete med röntgen. Deltagare är Marco Astengo från MGA/Östra och Caroline Berntsson och Åse Johnsson från rtg. Resultaten har presenterats i abstractform vid ACC 2013 och manuskript föreligger.  

 

17. ASD och äldre

SWEDCON-projekt som drivs från Lund med Ulf Thilén som huvudprövare och studerar effekten av kateterburen slutning av ASD hos äldre. Detta är ett i stor utsträckning okänt område där SWEDCON skapar unika möjligheter att besvara viktiga frågeställningar.

 

18. TGA nordisk

Projekt där vi försöker göra en sammanställning av samtliga patienter med transposition som opererats före arterial-switch eran. Projektet leds av Peter Eriksson och innefattar prövare i Danmark, Norge, Finland och Sverige.